En ce début de la période des vacances, la bibliothèque L’Octogone de LaSalle a offert une conférence sur la proche aidance, le 20 juin dernier. Jiri Snitil, directeur général du Groupe des aidants du Sud-Ouest (GASO), a présenté une conférence intitulée « Mieux comprendre la proche aidance ». Nouvelles d’Ici y a assisté avec en tête la question : qu’arrive-t-il de la proche aidance pendant les vacances ?
Cette rencontre a permis aux participants, en grande majorité des proches aidantes, de partager leur réalité et de mieux connaître les services de soutien offerts par le GASO.
Lors du tour de table d’ouverture, une participante a résumé avec beaucoup d’émotion dans la voix, sa situation de proche aidante auprès de sa mère en perte d’autonomie. En attente d’une place dans une résidence, celle-ci reproche à sa fille tous les changements, les délais, exigences et contraintes du système de santé.
Ce témoignage est un exemple de l’épuisement que vivent les proches aidantes et proches aidants et qui est défini comme « l’usure de compassion. » Les principaux symptômes vont du stress à la déprime, comme l’explique M. Snitil dans sa présentation.
L’image de la « banque d’énergie » résume l’équilibre que doit chercher à atteindre le proche aidant : l’aidance constitue des retraits d’énergie qui doivent être compensés par des dépôts de positif, des activités pour soi, la reconnaissance de l’entourage ou de la personne aidée.
M. Snitil expliquera que la mission du GASO est de « favoriser l’amélioration de la qualité de vie des personnes proches aidantes, de prévenir leur épuisement et de promouvoir leur reconnaissance et leurs intérêts dans la communauté ».
Le GASO est toujours disponible, même en été. « Il n’y a pas de liste d’attente ». Il vise à améliorer leur qualité de vie, mais « n’a pas d’influence sur les mécanismes d’accès aux services du réseau de la santé ».
« Souvent, on reconnait dans la proche aidance un rôle qui engloutit tout le reste. La personne va commencer à descendre en chute libre parce que ce rôle a pris le dessus sur tous les autres rôles qu’elle pouvait jouer. […] On l’accompagne dans sa réflexion pour identifier la dernière fois où elle se souvient d’avoir fait une activité qui n’était pas liée à sa proche aidance. On accompagne la personne dans la découverte de ce nouveau rôle », ajoutera M. Snitil.
« Il faut que tu t’aères l’esprit pour voir d’autres solutions »
Liette Desjardins, membre régulière du GASO, a livré un témoignage à la conférence. Elle est proche aidante depuis 2003 auprès de son conjoint. Au cours de ces années, sa fille et son fils ont aussi eu besoin de son aide pendant des périodes significatives. « Le plus difficile, c’est d’avoir de l’espoir », dira-t-elle. Sa règle d’or se résume ainsi : « en premier pour soi, en deuxième pour soi, puis en troisième pour les autres. (…) Je ne peux pas donner si je n’ai pas un minimum d’équilibre. »
L’art-thérapie est un outil d’équilibre important pour Mme Desjardins. Elle participe à des ateliers et lorsque ceux-ci sont en pause, entre deux saisons, elle s’assure de se réserver un espace et du temps chez elle. « Je vais à la bibliothèque, entre autres, j’essaie de trouver des façons de me déposer soit par l’écriture, soit des exercices. Je me dis qu’il faut que je maintienne cet aspect de m’occuper de ma santé mentale en créant des choses », a-t-elle confié.
Et il reste à tricoter pour obtenir des services adaptés
Dominique Malacort est proche aidante de son conjoint, atteint de la maladie d’Alzheimer, depuis plus de cinq ans. Elle a fait partie pendant quelques semaines de la première cohorte en journalisme citoyen de Nouvelles d’Ici.
Le choc de la proche aidance est encore plus grand quand il s’agit du conjoint, « ton amoureux, ton chum, il n’est plus pareil ». Le choc est encore plus grand que s’il s’agissait d’un parent vieillissant. « Dans ce cas, on s’attend qu’il y ait de la maladie ».
Cette proche aidante continue de se passionner pour son travail de praticienne en théâtre communautaire. Cet art lui permet de « briser son isolement » et de bâtir une « communauté d’appartenance », comme elle le décrit dans « Le cri des cœurs aidants » du projet « Les allumettes ».
Madame Malacort a constaté que dans les groupes qui l’entourent « on est un peu tous, un tiers de tristesse, un tiers de désespoir et un tiers de colère ».
Selon elle, « le répit est essentiel à l’équilibre de la proche aidante ». Naviguer dans le système de santé et obtenir des services est ardu. « C’est compliqué d’avoir des services adaptés. Parce que toi, il faut que tu t’adaptes aux services. Ce ne sont pas les services qui s’adaptent à toi. (…) et tu tricotes avec ça ».
Cet été, le projet familial de vacances est un petit chalet loué pour une semaine dans la région de la Beauce. Cette activité avec son conjoint requiert beaucoup de travail, celui-ci étant fortement dépaysé lorsqu’il s’éloigne du domicile. C’est une nièce qui aidera la proche aidante pendant cette semaine, car il il n’y a pas de service adapté disponible.
Mme Malacort ne peut que constater que les services d’aidance ne suffisent pas à la demande et ce ne sont pas les idées qui lui manquent. Par exemple, pourquoi pas des camps de vacances pour l’aidante et l’aidé?
« J’ose dire Au Secours ! »
Lors d’une rencontre de proches aidantes et aidants à Québec, Mme Desjardins avait lu sur une courtepointe exposée ce cri « J’ose dire Au Secours ». C’est le message qu’elle envoie à toutes les personnes proches aidantes non encore accompagnées.
On peut communiquer avec le GASO par téléphone au 514-564-3061 et composer le 0, ou par courriel à info@gaso.ca.
Toutes les photos dans cet article ont été prises par Pierre Girard.
